Les Etinc’elles #6 : Mathilde « Si une difficulté nous est envoyée c’est que l’on a en nous les capacités pour la surmonter »

Bonjour à tous !

Aujourd’hui je vous retrouve pour vous faire découvrir l’histoire de Mathilde et de son petit garçon Pierre-Alban. Pierre-Alban a été diagnostiqué à 20 mois d’un cancer de l’oreille et au bout d’un an de traitements intensifs il en est aujourd’hui guéri ! Mathilde nous raconte son vécu de la maladie de son fils, les répercutions sur sa famille, sur son couple, les aides qui les ont fait tenir et leur Foi qui les a guidés tout au long de cette épreuve.

Un récit plein d’espérance et de courage. J’ai été frappée par la capacité de Mathilde à voir le positif de chaque situation et par l’énergie de Pierre-Alban que j’ai eu la joie de rencontrer. Mais allez, j’arrête mes bavardages et vous laisse découvrir les mots de Mathilde !

Bonjour Mathilde ! Raconte-nous qui tu es !

Je m’appelle Mathilde, j’ai 35 ans. Je me suis mariée il y a 14 ans avec mon beau guerrier et nous avons 4 enfants et 1 au ciel. Je suis secrétaire depuis que j’ai 20 ans, c’est mon métier favori et je suis assez allergique à la vie au foyer. Je fais partie de ces mamans qui ont besoin de travailler à l’extérieur, et enfin j’aime énormément cuisiner.

Décris-nous l’ambiance de ta famille.

On est un couple assez classique, on a eu la chance de se rencontrer très jeunes. J’avais 20 ans, mon mari en avait 24. On s’est rencontrés dans un monastère. J’étais guide de monastère, mon mari était pèlerin et 11 mois après notre rencontre on s’est mariés! C’était un vrai coup de foudre, à la fin de la journée on savait qu’on se marierait ensemble.(cela peut parait dingue je sais!) On est chrétiens et ça nous porte beaucoup dans notre quotidien. On est un peu le stéréotype de la famille catholique où les enfants servent la messe le dimanche mais pour nous c’est un piler de vie indispensable. On a  eu trois enfants très proches en 4 ans puis 6 ans après Pierre-Alban, notre bonne petite surprise, est arrivé ! Et enfin, comme mon mari est militaire et que moi je l’ai été pendant 10 ans, on est mutés assez régulièrement. On vadrouille beaucoup et j’aime beaucoup ça.

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Comment avez-vous découvert la maladie de Pierre-Alban ? 

Pierre-Alban est tombé malade à 20 mois, en mars 2018. Ce qui a déclenché nos soupçons c’est une simple otite dans l’oreille droite qui ne s’est pas soignée pendant 1 mois alors mon médecin traitant m’a orientée vers un ORL. Cet ORL n’a même pas pris la peine d’ausculter Pierre-Alban, il a dit que c’était  juste un enfant intenable,  qu’il m’orientait vers Necker si j’e me faisait vraiment du souci mais que pour lui il n’y avait pas de raison. On est allés à Necker quand même parce que Pierre-Alban souffrait beaucoup de l’oreille droite, sa tumeur était dans le conduit auditif droit et sortait de l’oreille légèrement par moment. Moi j’ai cherché sur Internet ce que cela pouvait être et je suis tombée rapidement sur l’hypothèse d’un cancer ORL. J’ai donc décidé qu’il était quand même urgent d’aller à Necker au cas-où, car ça évolue extrêmement vite surtout sur un enfant jeune. Il a fallu 8 médecins différents pour avoir un diagnostic final. 5 internes en ORL à Necker, et le dernier m’a vraiment dit que j’étais une mère angoissée, qu’il n’y avait pas de maladie. Avant de partir de notre rendez-vous je lui ai juste demandé de faire un prélèvement de ce qui sortait de l’oreille. Je lui ai dit « faites un prélèvement et je ne reviendrai plus jamais, on sera quittes » et c’est ça qui a déclenché toute la procédure et le diagnostic. 48h après on avait le résultat et le diagnostic qui tombait.

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C’est incroyable, une sorte d’intuition maternelle qui t’a fait tenir bon ! 

Oui. Et puis j’ai travaillé 2 ans en cabinet médical et j’ai vu beaucoup de comptes-rendus passer, je savais que c’était un moyen d’avoir un résultat. On m’a donc dit de venir à Necker à 8h le lundi matin, et franchement je ne m’attendais pas à un diagnostic pareil. Ils m’avaient juste dit que c’était mieux de venir avec mon mari et on s’est dit que si c’était vraiment important on aurait reçu un courrier nous incitant réellement à venir à deux. Donc j’y suis allée tranquillement en RER avec PA, sans savoir que c’était particulièrement déconseillé parce qu’il y a tous les microbes ! En 10 minutes le chirurgien m’a fait l’annonce, pour ensuite passer au patient suivant, c’était rapide… Il a utilisé des termes très médicaux mais que je connaissais comme je suis secrétaire médicale. Je savais qu’un rhabdomyosarcome c’est un cancer de l’oreille.

Je me suis dit « c’est top on sait ce que c’est ! ». Je ne me suis pas dit que c’était horrible, j’étais soulagée parce que ça faisait un mois que je cherchais, que je voyais plein de médecins, que tout le monde me disait que j’étais dingue (sauf mon mari!)… Et c’est chouette d’avoir dans notre pays une possibilité de diagnostic aussi rapide et de prise en charge ! On a eu le diagnostic le lundi matin, le mardi matin à 8h on avait RDV, l’équipe médical s’était déjà rassemblée 48h avant, le protocole était lancé avant même qu’on sache que Pierre-Alban était malade. C’est très beau.

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J’ai arrêté de travailler jusqu’en décembre 2018 inclus. Dans ces cas là, il faut qu’il y ait impérativement un parent qui s’arrête, le suivi est tellement lourd qu’il est impossible de continuer même à temps partiel un emploi. Mes parents sont arrivés à la rescousse une semaine après, ils sont restés chez nous 6 mois pour gérer les enfants. On ne voulait pas délaisser les autres enfants et on savait que le chemin serait long ! Ensuite on s’est réparti tout le protocole de soin avec mon mari, au début j’étais toute seule parce qu’il était en stage. Puis on s’est relayés auprès de Pierre-Alban.

Le pronostic des médecins était-il plutôt optimiste ou pessimiste? 

Quand on a un pronostic comme ça on ne sait pas quelle est l’étendue du cancer, on a attendu une semaine dans différents hôpitaux à faire des IRM, des radios et cetera pour savoir si la maladie était localisée ou pas. On a eu énormément de chance parce qu’il n’y avait qu’une seule tumeur dans le conduit auditif et elle ne s’était  étendue que dans les ganglions. Cette maladie a tendance à s’étendre soit vers le cerveau, ce qui est dramatique parce qu’on ne sait pas le guérir, soit à descendre. Chez Pierre-Alban, la maladie avait commencé  à descendre mais il n’y avait pas de métastase. En une semaine on n’a pas eu le temps de stresser parce qu’il fallait tout organiser. On était dans l’action.  On a pris les choses étape après étape et c’est ce qu’il faut faire parce que sinon on passe sa vie à s’angoisser.

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C’est une force de pouvoir réagir comme ça je pense ! 

Oui mais après je pense que chaque personne peut réagir comme ça… et personnellement, je ne suis pas une grande angoissée !

Est ce que tu as senti que Pierre-Alban était perturbé par l’annonce du diagnostic ?

Il a toujours été un bébé difficile, depuis la naissance il criait beaucoup, il pleurait tout le temps, jour et nuit. Je ne comprenais pas pourquoi. Nos autres enfants n’étaient pas comme ça. Avec du recul je pense qu’il n’entendait rien du côté droit parce que la tumeur prenait tout le conduit auditif. Il hurlait pour se faire entendre parce qu’il n’entendait pas, et la tumeur compressait vraiment la mâchoire, il devait avoir des douleurs assez intenses. Mais tout ça on ne le savait pas! On ne sait pas quand c’est arrivé, peut-être qu’il est né avec la maladie ! On ne peut pas savoir. Simplement à postériori on comprend beaucoup mieux son caractère.

Ce qui était très beau c’est que le médecin lui a parlé à lui. Le médecin nous a dit « vous êtes les parents, mais je vais m’adresser à Pierre-Alban, le patient ». Il était tout bébé, il marchait à peine… Elle lui a dit « voilà Pierre-Alban, tu es malade », elle lui a tout expliqué avec des mots très adaptés, elle lui a dit « on va te sauver, on va te guérir ». On est tombés sur la spécialiste de son cancer ce qui est extraordinaire! Elle travaille dans cet hôpital depuis plus de 30 ans et il y a 30 ans on ne savait pas sauver ces enfants là. Donc c’est canon!

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On lui a demandé quelles étaient ses chances de survie, si c’était curable et elle a dit que oui.  C’est une chance, il y a d’autres parents qui n’ont pas cette joie-là. Elle lui a dit  « tout mes petits patients qui passent par là, je les revois maintenant et ils sont en pleine forme. Tu vas passer par quelques mois difficiles mais tu verras tu auras toute l’énergie nécessaire ». J’ai bien  aimé qu’elle s’adresse à lui, qu’elle l’inclus, et je pense qu’il a pris part à son traitement sciemment, parce qu’il a su que c’était à lui de se battre. Il a eu un nombre de chimio élevé, des séances de protonthérapie, un curage ganglionaire puis pour finir un traitement d’entretien qui a fini fin mai 2019. Tous las matins de janvier à mai, on lui mettait une chimio dans son biberon à 6h du matin, il devait rester calme sans bouger partout jusqu’à 7h, avant de filer à la crèche.

On ne connait aucun petit patient qui a repris la crèche si vite mais on s’est dit que pour avancer il fallait reprendre un rythme normal. On l’a réinscrit à 80% à la crèche, et ça lui fait un bien fou. Et pour moi c’était vital de retravailler! On a bien sûr demandé leur accord aux médecins, on ne l’aurait pas fait si les médecins n’étaient pas si optimistes. La crèche accepte qu’il ait un cathéter  sous cutané et qu’il soit sous chimio quotidienne. La directrice qui est infirmière puéricultrice et qui a un bon bagage professionnel qui est garante de son suivi médical. S’il y a quoi que ce soit dans la journée, un doute, elle m’appelle. C’est arrivé deux fois, il avait un pic de fièvre et là c’était les urgences.

Et aujourd’hui il n’a plus de traitement?

On a tout terminé fin mai, il a toujours son cathéter sous cutané qu’on va lui enlever en septembre, il n’a plus de prise de sang… Ça le soulage beaucoup et pour nous le rythme est très allégé. On a encore 4 ans de suivi avec un gros bilan en hôpital tous les trois mois.

 

 

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Qu’est ce qui vous a aidés à tenir? 

Souvent les gens se disent qu’ils ne pourraient jamais supporter de voir leur enfant malade, mais je pense qu’on a tous une force intérieure qui nous permet de tenir, et il y a eu une solidarité absolument phénoménale qui s’est organisée autour de nous ! Toute notre paroisse nous a entourés pendant 6 mois avec des chaines de repas : 2 fois par semaine on nous déposait des repas pour 8 personnes ! Le père de notre paroisse est passé le voir  au moment des chimiothérapies, il lui a donné le sacrement des malades pour lui donner un petit coup de boost avant les périodes difficiles de son traitement. On  ne voyait pas ça comme un sacrement de fin de vie, on estime que le propre du sacrement des malades c’est de redonner un regain d’énergie. Il courait partout dans l’église! Personne ne pensait qu’il était si malade. Il ne faut pas avoir peur de ce genre de sacrement. Le prêtre nous a dit que c’était une force supplémentaire qui lui serait donnée. Les médecins sont très efficaces pour certaines choses mais pas pour tout. Le Seigneur lui a donné ce regain d’énergie. Le père est passé prendre l’apéro dans la foulée, il disait qu’il fallait fêter ça ! Il faut ne faut pas hésiter à le faire, et pas seulement pour des pathologies pareilles.

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Il faut aussi préserver à tout prix son couple. Pendant un parcours pareil il y a un nombre de divorces et de séparations hallucinant. J’en avais entendu parler avant que PA tombe malade et je m’étais dit que si un jour on avait une tuile pareille la première chose à faire serait de prendre soin de notre couple. On a vécu toutes ces hospitalisations comme des moments précieux à deux, à entourer notre enfant. On se faisait un petit panier repas le soir quand Pierre-Alban était couché dans sa chambre.

On faisait des projets, on a déménagé pendant le traitement, on a changé les enfants d’école, on a  fait plein de projets très sympas en parallèle de la maladie pour ne pas faire que ça. On faisait un petit resto mensuel avant chaque chimio pour recharger les batteries autour d’une planche et d’un verre de vin, on parlait de tout sauf de la maladie. On parlait de nous, de nos sentiments, de la façon dont on le vivait. J’ai un mari qui vit tout hyper bien, qui n’est pas émotif, il est beaucoup plus fort que moi. Alors pour toutes les procédures un peu plus dures c’est lui qui est allé. Il a fait quasiment toute la protonthérapie car moi je n’avais pas le courage pour ça. C’est lui qui est allé à Necker pour l’opération parce que je ne m’en sentais pas capable. Il faut dire à son conjoint quand on n’est pas capable de faire quelque chose. On n’est pas invincible, on ne peut pas tout faire, surtout en tant que femme. Il y a  certaines choses que nos maris  supportent beaucoup mieux alors il faut déléguer. 

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Votre couple a-t-il été éprouvé ?

On est plus amoureux que jamais. On ne s’est jamais disputé sur ce sujet, on a  toujours été  d’accord sur ce que les médecins souhaitaient pour notre enfant. Ça nous a soudés, on a montré nos faiblesses de part et d’autre. Avant on menait  une vie parfaite, tout  allait bien, on avait notre métier, nos enfants en parfaite santé. Et dans ces moments là, on ne se rend pas compte de l’essentiel et avec la maladie on s’est connus plus encore en vérité. C’est une chance parce que si Pierre-Alban n’avait pas été malade on n’aurait jamais eu autant de temps tous les deux.

Depuis le début de notre mariage on prenait soin de nous en faisant une sortie par mois, et même avec la maladie on a continué ce rythme, on se l’est imposé même si on était complètement épuisés. Parfois on sortait de 20h à 21h, on se couchait à 21h30 parce qu’on ne tenait plus debout mais on s’astreignait vraiment à prendre soin de nous. Si on ne se force pas on ne le fait jamais. Je pense que c’est là que l’on voit aussi la valeur  de notre conjoint. On sait qu’on épouse quelqu’un d’extraordinaire, on sait qu’on a confiance mais dans une épreuve pareille c’est là qu’on se demande comment le père va supporter ça. On a vu beaucoup de papas à l’hôpital qui ne supportaient pas et qui quittaient la maman, qui disaient « je ne veux pas de ça, je ne voulais pas d’un enfant handicapé ». Ce sont des thèmes primordiaux à évoquer dès les fiançailles. Pendant notre préparation au mariage on avait abordé cette question du handicap pendant une grossesse ou après et on s’était dit que l’on voulait accueillir ces enfants quelque soit leur pathologie, dans le ventre ou après. Et c’est beau de voir que même après, nos promesses tiennent. C’est différent de le dire et de le vivre. Je suis super fière de lui parce qu’il a dit pendant nos fiançailles qu’il était prêt à l’accepter et il a fait bien plus que ça.

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Les paroles deviennent des actes concrets!

Oui ! Et je pense que dans une vie tout le monde traverse des périodes houleuses dans son couple et il faut s’accrocher, parce que c’est trop beau. C’est la grâce du sacrement du mariage aussi qui agit. Humainement c’est trop dur, si on est juste de simples humains ce n’est pas possible ! Il nous faut quelque chose qui nous transforme et qui nous donne la force de tout traverser !

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Comment avez-vous géré la maladie en famille? Avec les autres enfants?

J’ai appelé un médecin chez qui je travaillais auparavant qui connait nos enfants pour leur demander comment aborder l’annonce de la maladie avec eux. On voulait que ce soit les premiers informés avant notre cercle d’amis. La première personne au courant après mon mari c’était le prêtre  de notre paroisse, nos enfants 24h après. J’ai passé la journée à passer des coups de fil à des médecins, des psychologues, des hôpitaux pour avoir les bons mots, et le médecin m’a dit qu’il fallait que je le dise avec mes mots. Il ne faut rien cacher, montrer le côté positif de la chose et leur dire qu’on ne les délaissera pas. C’était un peu notre hantise parce qu’on savait qu’on serait absents pendant de longs mois et c’est pour ça qu’on a décidé de s’appuyer sur nos parents, et sur un suivi psy assez dense pour les enfants. Mes parents se sont installés 10 jour après le diagnostic à la maison. Ils ont géré la logistique, les devoirs… Pendant 6 mois. On n’a vu quasiment aucun cahier, on n’a pas suivi la scolarité.. Maman est enseignante, donc ça me rassurait ! Et papa est un grand-père poule merveilleux qui les a emmenés tous les jours dans les bois pour les dépenser… Il faisait tous les trajets. Tous les deux parlaient énormément avec eux parce qu’on voyait peu les enfants. C’est une chance inouïe! Et on s’est aussi appuyés sur un réseau d’amis qui a assuré les activités périscolaires. Le quotidien des enfants n’a pas changé, nos parents ont juste intégré notre univers familial pendant quelques mois.

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On les a aussi emmenés beaucoup à l’hôpital, c’était un choix. Il y a des parents qui ne le font pas. On les a emmenés à Poissy d’abord parce qu’il n’y avait aucun enfant malade comme Pierre-Alban, c’était moins dur. Déjà les emmener à l’hôpital c’était atypique parce qu’on ne met jamais les pieds dans un hôpital ! On a fait ça progressivement, ils ont vu une psychologue, toute l’équipe qui  allait suivre Pierre-Alban a discuté avec eux pendant que je n’étais pas là, ils ont posé toutes les questions qu’ils voulaient. Je pensais qu’ils allaient poser des questions très recherchées mais leur principale préoccupation c’était de savoir si leur petit frère pourrait être militaire un jour !« il pourra faire n’importe quel métier? parce que s’il ne peut pas être militaire c’est horrible… » Des questions très terre à terre d’enfants mais auxquelles l’équipe médicale a répondu très sincèrement. Ils n’étaient pas inquiets !

Qu’est ce qui vous a le plus aidés?

C’est la foi. C’est notre foi qui nous porte, et une chaine de chapelets qui a été lancée sur Instagram dans toute la France par des gens que je ne connais pas. Chaque jour quelqu’un en France disait  son chapelet pour Pierre-Alban. C’est vraiment ce qui m’a le plus touchée parce que je ne fais pas partie de ces personnes qui disent leur chapelet, ce n’est pas ma manière de prier et chaque jour je recevais un texto d’une personne inconnue qui me disait « aujourd’hui c’est mon jour je prie pour Pierre-Alban ». J’avais autorisé que l’on communique mon numéro de téléphone parce que c’était vraiment cadré. c’est une super maman qui a lancé ça sur Instagram. Ça nous a vraiment beaucoup touchés parce que quand un enfant est malade il y a l’aspect médical, pour lequel on laisse la main aux médecins, et l’aspect foi. Je pense que les médecins ne peuvent pas suffire. Le fait de prier régulièrement avec mon mari, d’aller à la messe tous les dimanches, d’avoir un vrai contact avec le Seigneur, c’était notre bouée.

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Qu’avez-vous trouvé le plus difficile?

Le plus difficile c’est la souffrance de l’enfant. Il a vraiment souffert pendant les séances de protonthérapies. Les médecins continuaient le protocole de soin même quand on leur disait qu’il souffrait trop. Il était sous morphine, et ils lui ont donné plein de crèmes mais aucune ne fonctionnait… Heureusement une amie m’a conseillée une crème qui a permis une cicatrisation en  48h! Je ne comprends pas qu’on en me l’ai pas donnée avant ! En plus moi je n’étais pas là, c’était mon mari qui s’en occupait pendant que j’étais partie avec les enfants pour leur faire une vraie coupure. Il a fallu faire comprendre aux médecins que même s’il ne parlait presque pas on pouvait retranscrire sa douleur. Il était tout petit, il disait « bobo » mais les médecins ne prenaient vraiment pas ça en compte. On s’est démenés comme des dingues en envoyant des photos de la plaie à toute l’équipe médicale… On savait qu’il fallait absolument continuer le protocole car si on arrêtait il y avait un risque de récidive, mais pour nous voir la souffrance et ne pas réussir à le calmer c’était terrible.

 

Et puis c’est quand même traumatisant d’arriver dans une tour grise avec 13 étages remplis de malades… Même moi quand je suis rentrée dans l’étage des enfants, je me suis dit  que ce n’était pas possible… Il y avait des petits partout avec leur perfusion, ils n’avaient plus de cheveux, ils étaient blafards, ils se ressemblaient tous, ils étaient tout petits… Et je me suis dit « mais notre enfant ne va pas être comme ça quand même ! » Et les médecins en étant très gentils nous ont dit qu’il allait falloir que l’on s’y fasse car il serait comme tous les autres… Et finalement il n’a pas été comme tous les autres! On a conservé un regard sur notre enfant comme s’il n’était pas gravement malade. Il a perdu ses cheveux, ses cils, ce qui est assez traumatisant mais il a gardé un dynamisme de fou. Pendant tous ses soins, il galopait dans les couloirs! Il n’y en avait qu’un qui était aussi agité, c’était Pierre-Alban, il courait avec son pied à perfusion, j’ai du lui coudre un harnais pour que ses traitements ne tombent pas, c’était hyper drôle! Il n’a jamais été amorphe, ce qui est génial pour nous. Pourtant il avait des doses de cheval, on se demandait où il trouvait cette énergie pour courir partout! Cet hôpital est un immense terrain de jeu. Il ne voulait pas rester dans la chambre parce que les jeux y étaient interdits, alors il était tout le temps fourré dans les couloirs…

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Qu’est ce que ça fait en tant que maman de voir son enfant malade?

Ça m’a changée. N’importe quelle maman fait  tout pour son enfant.  Et puis en tant que maman je me suis dit  que j’avais vraiment de la chance d’avoir un mari. Toute seule je n’aurais pas pu. Je n’aurais pas eu les épaules assez larges, je me suis beaucoup appuyée sur mon mari. Ça m’a demandé une grande capacité d’adaptation. Mais je pense que c’est gérable. On a  tous en soi cette capacité. Les gens me disent « t’es extraordinaire, tu gères tout », je ne suis absolument pas d’accord! Je suis dépassée pour moins que ça. Parfois il y a des broutilles qui me bloquent. Pour moi avoir un enfant malade ce n’est pas le pire : le pire c’est d’avoir son conjoint malade. Quand on a son enfant malade au moins on est deux à le soutenir.

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Est ce qu’il y a des moments où vous êtes posé la terrible question « mais pourquoi nous? » ?

Je pense qu’il ne faut pas… Dans un sens c’était mieux que ça tombe chez nous que chez d’autres parce qu’on est deux à l’accompagner. On s’est dit que c’était plus simple pour nous que pour d’autres. Si ça nous arrive c’est qu’on a les capacités de le surmonter. Cela fonctionne pour toute difficulté que l’on rencontre, si ça nous est envoyé ce n’est pas une punition, ce n’est pas insurmontable, c’est que l’on a les capacités en nous pour surmonter ça.

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Est ce que cette épreuve a eu un impact sur ta féminité, et comment?

En tant que parent on est marqué à vie. Simplement je dirais qu’après l’épisode de Pierre-Alban j’ai vraiment appris à dire ce que je ressentais. Avant je me disais qu’il fallait avancer. Et maintenant quand il y a des  chose que je n’arrive pas à encaisser, quand je n’arrive pas à accompagner un enfant je le dis.

Est ce que tu aurais quelque chose à dire à une famille qui va vivre cette épreuve?

Je pense que c’est bien de se rapprocher d’une famille l’ayant déjà vécu. C’est ce que nous avons fait. Aujourd’hui y a aussi un super site internet spécialisé sur le cancer pédiatrique lancé par la Roche-Posay avec toutes les informations adressées à l’enfant malade, aux parents et à l’entourage. Il est très bien, et depuis plusieurs mois je travaille avec l’équipe qui met ça en place.

Je dirais aussi de prendre soin de son couple. Il ne faut pas être seul. Il faut oser déléguer, ne pas penser qu’on peut être partout. Et ça fait plaisir aux autres de donner un petit coup de main. Chaque petite aide simplifie la vie.

Via cette interview je voulais donner la voix à des familles d’enfants malades, c’est un peu un tabou. L’état fait beaucoup pour le cancer du sein, du poumon… mais beaucoup moins pour le cancer de l’enfant. Il faut sensibiliser aux  évènements et des associations géniales qui nous ont soutenus. Il y Macdo et ses maisons Ronald McDonald pour les parents. Ça nous a permis d’être hébergé de l’autre côté du parking de l’hôpital, dans des chambres à 10 euros la nuit alors que les chambres d’hôpital sont surchargées, les parents n’ont pas le doit de dormir dans la chambre de leurs enfants…

Il faut garder l’espérance, ce n’est pas insurmontable. J’espère juste que ça ne va pas nous arriver une deuxième fois!

Merci Mathilde pour ce récit plein d’espérance ! Maintenant parlons de féminité…

Pour toi quelle est l’essence de la féminité?

Je suis « féministe » parce que j’estime qu’en 2019 il doit y avoir une répartition  dans le couple. On a nos enfants à deux, on les élève à deux. Je suis d’accord, nos maris sont moins présents que nous les femmes, mais on met vraiment un point d’honneur à élever nos enfants ensemble. Pour moi la féminité c’est juste être bien dans sa peau, faire attention à soi, être en jupe, en robe parce que j’aime ça, être habillée en femme, et surtout faire attention à son apparence. Je pense que c’est très important surtout quand on est jeune maman, parce qu’il y a tellement de choses à faire que l’on peut être dépassée et laisser ça de côté. La féminité c’est notre essence même alors il ne faut pas passer à côté. Et la femme doit aussi déléguer à son mari. On a chacun ses tâches et la femme n’a pas le monopole. Il y a trop de couples où la femme a une charge mentale de dingue. J’ai toujours eu une vision très arrêtée des choses parce que dans ma famille toutes les femmes travaillent, de génération en génération on reproduit ce schéma.

Quel est le rôle des femmes dans la société?

Pour moi c’est d’avoir un emploi pour montrer à ses enfants et à son époux qu’avant d’être mère on est utile à la société. Nous avons un rôle important. On peut s’arrêter un peu, élever nos enfants quelques années mais notre place c’est d’être dans le monde, de ne pas vivre recluse, d’aller vers des gens qui sont éloignés de notre monde.

Que dirais-tu à la jeune fille de 15 ans que tu étais ?

À 15 ans j’étais interne dans un pensionnat de filles, j’avais un idéal très clair de ce que je voulais, et je lui dirais « garde tes rêves, n’écoute pas les critiques des autres et entoure toi de gens qui pensent comme toi pour ne pas être seule. » Je rêvais d’épouser un beau brun, j’ai épousé mon beau brun! Je rêvais d’avoir un super père de famille, quelqu’un de très impliqué dans l’éducation des enfants et attentif à son épouse. Je voulais me marier jeune, je me suis mariée très jeune, je voulais travailler je travaille, je voulais des enfants… On peut tout avoir si on en rêve ! J’avais un journal intime à l’époque avec mes copines d’internat et on avait toutes écrit une page complète de ce dont on rêvait. J’ai retrouvé cette page plus tard et j’ai coché les différents points avec mon fiancé ! Tous les piliers dont je rêvais, je les ai eus. Quelle grâce.

Ensuite je n’étais pas très scolaire, les profs disaient que je n’arriverais pas à avoir un métier correct, alors je lui dirais de ne pas écouter les  sentences des professeurs. Tout le monde a un don et c’est quelque chose à développer quand on a 15 ans. Quel est ton don? Pour quoi est ce que tu es faite? Es-tu portée vers un métier humain, dans un bureau? Déterminer ce qui nous rend heureux permet d’orienter nos choix de vie, familiaux, professionnels…

Et enfin je lui dirais de faire passer la famille avant tout. Le tout c’est de faire un métier qu’on aime, et si on n’évolue pas sur le métier ce n’est pas grave. En tant que femme on ne peut pas évoluer sur les deux tableaux en même temps.

Et voilà, une nouvelle Etinc’elle qui se termine, j’espère (et je n’en doute pas) que vous avez été aussi émus que moi à la lecture de l’histoire de Mathilde et sa famille. Je pense que nous avons tous besoin d’entendre des mots comme les siens à un moment ou à un autre de notre vie. Si vous connaissez de près ou de loin la maladie, je vous souhaite tout le courage et la force de la terre. Gardez l’Espérance ❤ 

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